Il y a de ces gens qu'on aimerait appeler "mon amie" mais qui sont plutôt des connaissances parce que la vie va comme ça.
Olivia fait
partie de ces gens. J'aimerai beaucoup être plus proche d'elle mais entre ma vie et la sienne, on n'arrive pas toujours à se faire croiser les chemins malheureusement.
Et Olivia elle dépote. Elle m'impressionne parce qu'elle a une TONNE de passions et les partage avec tellement d'enthousiasme qu'à chaque fois on se trouve con, genre "mais mince pourquoi j'ai jamais suivi cette série/acheté ce vernis/visité ce pays?!!"
J'adore quand elle met 500.000 photos d'un weekend à Prague par exemple. Même quand elle ne visite "que" une ville, elle le fait de fond en comble, en photographiant chaque sourire qu'elle vit. J'avoue, je ne regarde pas chacune des photos mais à chaque voyage qu'elle entreprend il y a au moins une ou deux photos qui m'interpelle. Olivia elle a l'oeil pour la beauté de la vie.
Olivia, c'est aussi la shoppeuse que je ne serais jamais. Elle se lache comme une pro! Elle achète les accessoires que je réussirais jamais à dégoter, trouve des boutiques surprenantes autant sur le net que dans Paris, elle a une endurance comme pas permis! Je ne sais pas comment elle fait mais je pense que son secret doit se trouver dans ses déjeuners dans les American Diners à Paris ^^
Et puis l'incollable de la culture pop! Musique & clips videos, séries télés, dernier
vernis O.P.I.,...
Tout y passe chez Oli!! Même les Pullips ^^
Ce que j'admire le plus chez elle, c'est sa ferveur discrète mais tenace. A première vue, comme ça, on ne dirait pas mais Olivia, celle qui bouge, voyage, shoppe, qui bosse chez IBM, qui profite et joue de la vie, et bah Olivia soufre de la maladie de CMT.
Euh... non CMT ne veut pas dire "Comment que je Mérite une fraise Tagada" mais "Charcot Marie Tooth", du nom des scientifiques qui ont découvert et défini cette maladie neurologique héréditaire. Cette maladie engendre des faiblesses et des atrophies musculaires et peut engendrer une certaine insensibilité.
En gros, moi j'ai toujours connu Olivia dans son fauteuil roulant supersonique. J'ai tout à fait honte en vous disant que je n'ai jamais osé parler à Olivia de sa maladie car il ya toujours ce tabou des handicaps; quand on parle d'un handicap à une personne, est-ce qu'on ne réduit pas cette personne à son handicap?
Du coup, ce n'est qu'en lisant un billet CMT sur son blog que j'ai su de quelle maladie elle est en fait touchée. Post semblables en English sous le lien suivant: ICI TU CLIQUE
Aussi, Olivia a tellement de choses très intéressantes à raconter :p
Bon, alors j'ai deux choix. Ou bien je vous parle
- des statistiques qui indiquent que CMT est l'une des maladies héréditaires les plus fréquentes et les plus méconnues avec 30.000 personnes touchées en France,
- du fait qu'Olivia n'a pas pu me rejoindre au concert de Marina & the Diamonds parce que la salle ne voulait pas s'adapter à la visite d'un spectateur en fauteuil roulant,
- des regards violents que se prend Olivia dans le métro quand elle rentre avec son fauteuil roulant ou quand elle sort de son fauteuil pour descendre les marches (pfff, si on sait marcher, on ne se sert pas d'un fauteuil, elle abuse franchement), ou des insultes d'ados qu'elle se prend quand "avec ton fauteuil tu bloques l'ascenceur et à cause de toi on va rater notre séance au ciné" sur la ligne 14
- de la quête d'Olivia pour trouver des chaussures orthopédiques confortables ET jolies
- de la galère pour faire réparer sa voiture adaptée à ses nécessités (hayon pour monter le fauteuil dans le coffre par exemple)
- du fait qu'aucune personne à mobilité réduite arrive accéder aux toilettes accessibles pour personnes à mobilités réduites à la gare Saint Lazare en travaux.
Ou alors je pourrais vous parler de Olivia et de sa quête pour faire connaître la maladie de CMT. Et Olivia, elle le fait à gros coups de vernis à ongles, de shopping, de voyages et de culture pop. Franchement, c'est chez elle que j'ai découvert que O.P.I (parmi d'autres) ont reversé une partie de leur recette à la rechercher contre le cancer du sein en octobre! C'est chez elle que j'ai découvert cette maladie qui aurait besoin de plus d'attention car quand on détourne le regard, on ne voit plus la maladie, certes, mais on ne voit plus non-plus les gens qui vivent cette maladie.
Olivia qui positive et qui vit tellement joliment, bah Olivia n'est pas QUE cette maladie.
Elle est pas bluffante?!
Filez voir son blog il déchire.
Et puis filez vous instruire au sujet de la maladie de Charcot Marie Tooth, ça touche tout plein de gens que vous ne voyez pas autour de vous parce qu'ils ne sont pas aidés en mobilités et ne peuvent être vus!
PS pour Oli: je ne suis pas dans la tête de Ben Barnes mais ne me dis pas qu'il n'a pas un assistant pour lire son courrier et pour lui indiquer les lettres qui nécessitent pour de vrai une réponse personnelle!
Le blog d'Olivia
Le blog: "Bien sur mes deux roues" avec Olivia
Olivia fait
partie de ces gens. J'aimerai beaucoup être plus proche d'elle mais entre ma vie et la sienne, on n'arrive pas toujours à se faire croiser les chemins malheureusement.Et Olivia elle dépote. Elle m'impressionne parce qu'elle a une TONNE de passions et les partage avec tellement d'enthousiasme qu'à chaque fois on se trouve con, genre "mais mince pourquoi j'ai jamais suivi cette série/acheté ce vernis/visité ce pays?!!"
J'adore quand elle met 500.000 photos d'un weekend à Prague par exemple. Même quand elle ne visite "que" une ville, elle le fait de fond en comble, en photographiant chaque sourire qu'elle vit. J'avoue, je ne regarde pas chacune des photos mais à chaque voyage qu'elle entreprend il y a au moins une ou deux photos qui m'interpelle. Olivia elle a l'oeil pour la beauté de la vie.
Olivia, c'est aussi la shoppeuse que je ne serais jamais. Elle se lache comme une pro! Elle achète les accessoires que je réussirais jamais à dégoter, trouve des boutiques surprenantes autant sur le net que dans Paris, elle a une endurance comme pas permis! Je ne sais pas comment elle fait mais je pense que son secret doit se trouver dans ses déjeuners dans les American Diners à Paris ^^
Et puis l'incollable de la culture pop! Musique & clips videos, séries télés, dernier
vernis O.P.I.,...Tout y passe chez Oli!! Même les Pullips ^^
Ce que j'admire le plus chez elle, c'est sa ferveur discrète mais tenace. A première vue, comme ça, on ne dirait pas mais Olivia, celle qui bouge, voyage, shoppe, qui bosse chez IBM, qui profite et joue de la vie, et bah Olivia soufre de la maladie de CMT.
Euh... non CMT ne veut pas dire "Comment que je Mérite une fraise Tagada" mais "Charcot Marie Tooth", du nom des scientifiques qui ont découvert et défini cette maladie neurologique héréditaire. Cette maladie engendre des faiblesses et des atrophies musculaires et peut engendrer une certaine insensibilité.
En gros, moi j'ai toujours connu Olivia dans son fauteuil roulant supersonique. J'ai tout à fait honte en vous disant que je n'ai jamais osé parler à Olivia de sa maladie car il ya toujours ce tabou des handicaps; quand on parle d'un handicap à une personne, est-ce qu'on ne réduit pas cette personne à son handicap?
Du coup, ce n'est qu'en lisant un billet CMT sur son blog que j'ai su de quelle maladie elle est en fait touchée. Post semblables en English sous le lien suivant: ICI TU CLIQUE
Aussi, Olivia a tellement de choses très intéressantes à raconter :p
Bon, alors j'ai deux choix. Ou bien je vous parle
- des statistiques qui indiquent que CMT est l'une des maladies héréditaires les plus fréquentes et les plus méconnues avec 30.000 personnes touchées en France,
- du fait qu'Olivia n'a pas pu me rejoindre au concert de Marina & the Diamonds parce que la salle ne voulait pas s'adapter à la visite d'un spectateur en fauteuil roulant,
- des regards violents que se prend Olivia dans le métro quand elle rentre avec son fauteuil roulant ou quand elle sort de son fauteuil pour descendre les marches (pfff, si on sait marcher, on ne se sert pas d'un fauteuil, elle abuse franchement), ou des insultes d'ados qu'elle se prend quand "avec ton fauteuil tu bloques l'ascenceur et à cause de toi on va rater notre séance au ciné" sur la ligne 14
- de la quête d'Olivia pour trouver des chaussures orthopédiques confortables ET jolies
- de la galère pour faire réparer sa voiture adaptée à ses nécessités (hayon pour monter le fauteuil dans le coffre par exemple)
- du fait qu'aucune personne à mobilité réduite arrive accéder aux toilettes accessibles pour personnes à mobilités réduites à la gare Saint Lazare en travaux.
Ou alors je pourrais vous parler de Olivia et de sa quête pour faire connaître la maladie de CMT. Et Olivia, elle le fait à gros coups de vernis à ongles, de shopping, de voyages et de culture pop. Franchement, c'est chez elle que j'ai découvert que O.P.I (parmi d'autres) ont reversé une partie de leur recette à la rechercher contre le cancer du sein en octobre! C'est chez elle que j'ai découvert cette maladie qui aurait besoin de plus d'attention car quand on détourne le regard, on ne voit plus la maladie, certes, mais on ne voit plus non-plus les gens qui vivent cette maladie.
Olivia qui positive et qui vit tellement joliment, bah Olivia n'est pas QUE cette maladie.
Elle est pas bluffante?!
Filez voir son blog il déchire.
Et puis filez vous instruire au sujet de la maladie de Charcot Marie Tooth, ça touche tout plein de gens que vous ne voyez pas autour de vous parce qu'ils ne sont pas aidés en mobilités et ne peuvent être vus!
PS pour Oli: je ne suis pas dans la tête de Ben Barnes mais ne me dis pas qu'il n'a pas un assistant pour lire son courrier et pour lui indiquer les lettres qui nécessitent pour de vrai une réponse personnelle!
Le blog d'Olivia
Le blog: "Bien sur mes deux roues" avec Olivia
5 commentaires:
c'est très sympa de parler d'Oli Doly tel que tu le fait.
Elle est trop forte avec son super fauteuil. Mais c'est vrai que les infrastructures sont pas toujours adaptés ou en état pour lui permettre de bien circuler et la mauvaise volonté des salles m’agacent pour elle..
C'est drôle car j'avais aussi écrit un billet sur Olidolly dimanche dernier. Comme quoi ce petit bout de femme inspire, même apres 15 longues années d'amitié pour moi.
Alors merci pour elle, merci de parler aussi de CMT, mais surtout, merci pour cette adorable attention.
Moog merci mille fois pour ton post qui m'a vraiment émue... j'ai du mal à trouver les mots pour te dire à quel point cela m'a touchée... Surtout que c'est vraiment très bien écrit.. avec un ton humoristique que j'adore !!! J'espère que ça aidera à faire un peu de buzz sur la CMT (tant qu'à faire).
Chais pas parce que si c'est la fin d'année mais j'ai hyper mal au dos et à mon épaule gauche en ce moment.. mais dés que ça va un peu mieux il faut que je vienne vous voir, car vous devez vivre + près de chez moi now :)
Pour Ben Barnes, je me doutais qu'il risquait de ne pas répondre ou de dire non, mais curieusement cela m'a particulièrement touchée qu'il refuse d'aider (je dois être trop sensible).. Et répondre 6 mois après par mail, via l'assistante de son agent, en 4 lignes impersonnalisées, ça pue quoi.. Déja il y a 100% de chance pour que la réponse ne vienne pas de lui, et si ça vient de lui c'est encore + honteux car c'est vraiment une réponse impersonnelle, qui en plus utilise une excuse bidon "je ne peux pas aider car je suis déja engagée avec d'autres organismes et légalement je ne peux me lier qu'avec eux..". En plus c'est faux, j'ai vérifié online.. La seule action de bénévolat qu'il a fait était en janvier 2010 quand il a assisté à un événement pour l'association Make A Wish. Mais il n'est même pas mentionné sur leur site, il n'est pas parrain. Bref grosse claque mais c'est pas grave il y a des sans cœurs partout lol qu'ils soient célèbres ou non d'ailleurs
En même temps je pense que ça m'a rendu moins naïve et je me doute bien que en fait pas mal de monde s'en fout, y compris les célébrités qui pourraient pourtant créer un buzz énorme... donc je vais essayer d'aider à ma manière, en témoignant et en faisant un peu de buzz sur la maladie, mais l'aide et le soutien de mon entourage m'aide bcp moralement et me touche vraiment ! Donc un immense merci ! Et plein de bisous baveux
Wouaou, je ne connaissais pas du tout cette maladie. Eh bien, un sacré bout de femme Oli Doly. Qui a une énergie folle apparemment.
Merci de m'avoir fait connaître son existence mommy Moog!
Et c'est moi qui ai mis Oli à OPI^^ Donc merci Chacha lol^^ Non Olivia elle est formidable hein, et moi c'est mon AMIE jalouse tu es lol^^ Bisous Moogy^^
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